【ゆみさんからメッセージ】
他にも種類は400以上あるらしいこと。
中には本当に深刻なものもあることを知って頂きたいです。
まだ我が家はマシな方です。確定診断は、ほとんどの人たちが長い時間かかるようで、共通して言えることは、生活の質が悪くなること。
元気な時はとても元気で、発作が出ていない時は、本当に普通に生活ができる。
ただ、深刻な周期熱の人たちは、蓄積されていくのか内蔵その他諸々にダメージがでて、最終的にアミロイドーシスから多臓器不全に陥るようです。
なんでも早期発見が良いようです。私がここまでいきつけたのは、自己炎症性疾患患者の会代表の方が、私のように手遅れにならないようにと、いち早く日本一の先生と研究班に繋いでくださったからだと思っています。話を聞いてくださって本当にありがとうございました。どうかたくさんの人にまずは知ってもらって必要以上に警戒しないで欲しいこと。同じような不明熱で原因が分からず、毎回どうしてだろう?と分からないまま過ごされてる人達へこの可能性もあるということを知って頂きたいです。よろしくお願いします🙇♀️
今は、単純にセットなんじゃと思ってることもあって。
発達障害、知的障害もあります。症状を軽度、中度、重度であらわすと、発達障害、知的障害がグレーな三男は、周期熱も軽い。発達障害、知的障害が軽度な長男は、周期熱は、中間くらい。発達障害、知的障害が中度な次男は、家族の中でも周期熱は、1番重い悪いです。今は、これらの因果関係を研究中です。
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