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全身の筋肉が衰えていく難病の「ALS」と闘うバイオリニストの大平まゆみさん。

　コロナ禍で、新たな声と共に"人生の第2幕"を歩み始めた大平さんが訴える命のメッセージとは。

　2021年、創立60年を迎える札幌交響楽団。

　ここで演奏者のまとめ役、コンサートマスターを21年余り務めた大平まゆみさん。

　これまでに名門楽団を渡り歩いたバイオリニストで、北海道各地でクラシックの魅力を発信してきました。

　バイオリニスト 大平 まゆみさん：「もう、ありとあらゆる所で弾いています。学校、病院、いろんな施設、地下歩行空間や、地下鉄の駅とか」

　しかし2019年11月、突然の退団。

　全身の筋肉が衰える難病「ALS」（筋萎縮性側索硬化症）であることを公表したのです。

　5年前番組出演を通じて大平さんと知り合い人間性に魅せられた私（松本裕子 医療キャスター）は、病気を公表した時の気持ち、その後の病状が気がかりで…メールを送りました。

　するとー。

　Q.なぜ病気を公表？

　声・大平 まゆみさん：「大切にしていた札響を辞めるからには、その理由を皆さまに理解していただきたいという気持ちでした」

　症状が進行し、声を出せないはずの大平さん。

　返って来たのは、過去に大平さんが出演したラジオ番組の音源を基に「声を再現するソフト」でよみがえった肉声でした。

　声・大平 まゆみさん：「私は生きたい」

　コロナ禍をALSと生きる。メッセージに込められた想いとは。

　2019年、全身の筋肉が衰える難病「ALS」であることを公表した、バイオリニストの大平まゆみさん。

　公表後も北海道各地の病院や学校などで演奏を続けていました。

　ベストの演奏が出来なくても「できる限り、弾き続けたい…」。

　どの会場にも魂の音色が響き渡ります。

　しかし病は予想より早く、大平さんの体をむしばんでいきます。

　次第に演奏できる曲も限られ、2020年2月に開かれた故郷仙台でのソロ演奏会が最後に…。

　声・大平 まゆみさん：「毎日のように体は少しずつ変化しています。現在は、24時間ヘルパーさんに介助していただいています。何でも一人でやってきた私が、一人では何にもできなくなってしまいました」

　ALSとは筋肉を動かす神経が侵される原因不明の難病です。

　初めは手足や舌、喉の筋力が低下し、動かしにくくなったり、声が出しにくい、食べ物を飲み込みにくいなどの症状が現れます。

　北海道医療センター 菊地 誠志 院長：「進行すると全身の筋肉が障害されて、車いす生活や寝たきりに。食べることも困難になります。呼吸に必要な筋肉も動かしにくくなり『呼吸障害』が起こってきます」

　個人差がありますが、発症後約3年から5年で「呼吸障害」が出ると言われています」

　Q.ALSになって気づいたこと、わかったことは？

　声・大平 まゆみさん：「体の不思議さと素晴らしさに驚くばかりです。なぜこうなったのだろう、普通でいることがどんなに素晴らしい、奇跡のようなことなのかと…」

　厚生労働省の調査によると、ALSで人工呼吸器をつける選択をした患者は全体の36％。

　残る約7割は呼吸器を付けずに、生涯を閉じるといいます。

　北海道医療センター 菊地 誠志 院長：「人工呼吸器をつけるかどうかは『生き続けるか』『生きるのをおしまいにするか』という決断。多くの患者さんの心は激しく揺れ動きます」

　バイオリニスト 大平 まゆみさん：「（年間）4万キロは絶対いってると思いますね」

　どこへでも車を走らせ、バイオリンを持って音楽を届けてきた大平さん。

　病気と闘う子どもたちとの出会いは、今の支えになっていると言います。

　Q.難病を受け入れることができたか？

　声・大平 まゆみさん：「なぜか素直に受け入れることができました。やはり2つの難病と闘い続けた一人の少女と、そのご家族との交流があったからだと思います」

　コロナ禍で情報から目を背けていた時期もありましたが、この冬、大平さんは人工呼吸器を付けるための「気管切開手術」を決意。

　2020年の年末、無事手術が終わりました。

　声・大平 まゆみさん：「私は生きたい。自分にもまだできることが何かあるのではないだろうか、こうなったのには意味があると思いたいです」

　大平さんが選んだ「生き続ける」ということ。

　声・大平 まゆみさん：「ALSは個人差がとても大きな病気だそうです。原因もわかっていませんし、症状の出方も、進行の早さも人それぞれです。痛みがある人もいます。それぞれの患者さんを理解していただきたいです」

　生きる選択の一方で、ALSと生き続けることは困難だと考える患者がいるのも現実です。

　北海道医療センター 菊地 誠志 院長：「ALSと診断された後に、どの様に「自分の物語を編み直すのか。まずは、患者さん自身が意識を変えていかなればなりません。ALSによって失われる能力がある一方で、増強される能力もあります。それは、危機を乗り切る心の復元力」

　家族と共に自宅で療養中の大平さん。

　ALSを発症してから大切にしていることは。

　声・大平 まゆみさん：「窓の外の移り変わる季節、さえずる小鳥たちを愛でています。娘たちとその家族（孫は4、5人になりました）との時間を大切にしています。"神様からのプレゼント"だと思い、感謝しています。いつも心に音楽を」